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難病の肺動脈性肺高血圧症 薬高額…健保組合の財政直撃(産経新聞)

 ■患者団体が問題解決訴え

 肺動脈の血圧が上がり、進行すれば心不全で死亡する恐れのある肺動脈性高血圧症(PAH)。発症原因が不明で根治が極めて難しいうえ、患者は思わぬ壁にぶつかっている。治療に効果的とされる薬の価格が高額。難病のため患者負担はほとんどないが、健康保険組合が費用負担を嫌って脱退を求めるケースなどがあるという。命を維持する薬を必要量使えないという事態に、患者や家族でつくる団体は問題解決を訴えている。(森本昌彦)

                   ◇

 ◆「家族が死ぬ」

 「このまま事態を放っておくと、家族が死んでしまうんです」。患者や家族でつくるNPO法人「PAHの会」(神奈川県大和市)の村上紀子理事長はこう訴える。

 村上さんの長女は平成8年、PAHと診断された。当時は中学2年生。学校のマラソン大会で周囲の生徒のペースについていけなかったり、歩く速度が遅くなったりするのを不思議に思い、病院で検査を受けた。

 「余命6カ月」。長女に話を聞かれないよう、診断した医師からこんなメモを示された。ほかの病院での診断は同じ。あきらめきれず、米国に住む親戚(しんせき)に相談したところ、現地で認可されたばかりの「フローラン」という薬の存在を知らされた。

 米で医師の処方を受け、並行輸入でフローランを入手。1カ月の薬代は100万~200万円とかなりの負担だったが、平成13年に生体肺移植に踏み切るまで、フローランで命を保つことができた。

 11年には日本でも使用が認められたフローラン。PAHが難病に指定されているため、患者の金銭的負担は抑えられている。患者の負担が少なければ問題はないはずと思いきや、薬価の高さが思わぬ事態を引き起こした。

 ◆月に500万円

 同会によると、フローランの1カ月の薬代は500万円を超えるケースもしばしば。中には700万円を超えることもある。

 1カ月500万円としても年間で6000万円。あまりに費用がかかるため、同会の会員の中には健保組合の財政が破綻(はたん)するとして、組合からの脱退を求められた人もいるという。さらに、フローランを使用した病院が健保組合に費用を請求したところ、そんなに使う必要はないとの査定を受け、病院が不足分を負担したケースも報告されている。

 このため、病院によってはフローランの処方をやめたり、治療に必要な量を投与しなかったりといった問題が起きているという。村上さんは「そういうことを知らないで亡くなっていく患者もいる。声を上げないとしようがないんです」と事態の改善を求める。

 東京大学医科学研究所の上昌弘(かみ・まさひろ)特任准教授(医療ガバナンス論)は「薬の使い惜しみで本来使うべき量が使われず、ちゃんとした治療が受けられなくなる」と弊害を指摘。「患者の負担が少ないからよいのではなく、病院が(必要量を)使えなければ同じ。患者中心の視点で考え、薬価を下げるなど薬が十分に使えるように柔軟に対応するべきではないか」と強調する。

                   ◇

【用語解説】肺動脈性肺高血圧症

 心臓から肺に血液を送る肺動脈の細い血管部分の血液の流れが悪くなり、肺動脈の血圧が上昇し、心臓の右心室の負担が高くなって心不全に至る難病。症状としては、息切れや倦怠(けんたい)感などが伴う。発症原因ははっきり分かっておらず、複数の治療薬が登場しているが、根治は難しいとされている。患者数は国内で推定8000人程度で発症率も低い。

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